
ASPERGER: Una diversidad del Ser
Rómulo Lander [2017]
Tanto el Síndrome Asperger como el Autismo Precoz de Kanner comparten tres características básicas:
(1) Obstáculos para socializar y relacionarse con los demás.
(2) Obstáculos para comprender o interactuar con facilidad en gestos y comunicación no-verbal.
(3) Interés por actividades repetitivas concretas, afición a la rutina, temor al cambio y disfrute de la soledad. Aparte de estos rasgos comunes básicos, en cada caso se puede observar un conjunto de manifestaciones específicas muy variadas.
Tanto el Síndrome Asperger como el Autismo de Kanner, hoy en día son considerados una variación en el desarrollo de la personalidad y no son considerados patología mental. Es decir, no son enfermedades mentales. Son considerados una Diversidad del Ser.[1]
¿Qué es el Síndrome de Asperger?
Fué el médico austriaco Hans Asperger quien trabajando en la misma época que Leo Kanner describió independientemente en el año de 1944 en Austria, un cuadro clínico que denominó <Psicopatía autista>.[2] Lo describió en Austria en niños que exhibían características similares a los niños que había presentado Leo Kanner [médico de origen austriaco] en Washington DC . El trabajo del Hans Asperger quedó olvidado y su existencia no fue internacionalmente conocida sino hasta el año de 1981. Este reconocimiento se inicia gracias a los trabajos publicados por la psiquiatra británica Lorna Wing, quien al tener una hija autista, se involucró en el estudio y en la investigación de esta extraña condición. Inicialmente en 1979 Lorna Wing y Judith Gould publican un trabajo dedicado al autismo precoz de Kanner. Pero ya habían encontrado el trabajo perdido, publicado en alemán, por Hans Asperger y en su publicación de 1979 Wing y Gould utilizan por primera vez el término <espectro autista> que incluye ambas condiciones.
Allí definen el autismo como un conjunto de síntomas que se puede asociar a distintos trastornos y los cuales presentan variados niveles de rendimiento intelectual. Dicen que en un 70% se acompaña de cierto retraso mental. Existen otros cuadros clínicos que no son Autismo, ni Asperger, pero que presentan cierto retraso del desarrollo, no autistas, pero que presentan sintomatología autista.
Los rasgos del <espectro autista> no se producen sólo en las personas con trastorno profundo del desarrollo, sino también en otras, cuyo desarrollo está afectado por diferentes razones: retraso originado en problemas metabólicos o genéticos, epilepsias en la primera infancia, otras alteraciones asociadas a cuadros de discapacidad: los cuales aparecen en alguno de los cinco órganos de los sentidos, como puede ser una dificultad no detectada para ver u oír.
Los síntomas de este <espectro autista> son las que definen esencialmente las estrategias de tratamiento, más que las etiquetas psiquiátricas, neurobiológicas o psicológicas. Además, Lorna Wing desarrolló la tríada de Wing: (a) trastorno de la reciprocidad social (b) trastorno de la comunicación verbal y no-verbal (c) ausencia de capacidad simbólica y conducta imaginativa.
Lorna Wing es autora de varios libros, incluyendo el titulado: <Síndrome Asperger: un recuento clínico> el cual fue publicado en 1981. Este texto de 1981 popularizó las investigaciones de Hans Asperger e introdujo por primera vez el término <Síndrome de Asperger>.
Las interpretaciones de la diversas conductas de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que tres de los once niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento de auto estimulación y extraños movimientos repetitivos. Por su lado Hans Asperger notó más bien sus intensos intereses inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos. Todo esto era muy diferente al autismo de alto rendimiento de Kanner.
En los niños observados por Hans Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como si fueran <pequeños profesores> acerca de su área de interés la cual dominaban a perfección. Propuso la teoría [sorprendente] de que para tener éxito en las ciencias y en las artes, el sujeto debía haber tener, cierto grado o presencia del síndrome Asperger en su vida de infancia.
Aunque el trabajo de Kanner de 1943 y el de Asperger de 1944 describen un grupo parecido de síntomas que ambos definen con la etiqueta de autismo, encontramos características bastante diferenciadas. Tanto Leo Kanner como Hans Asperger utilizan el término autismo inspirados en los trabajos del Psiquiatra suizo Eugen Bleuler, quien había sido el primero en usar el término autismo para describir un mecanismo mental que en 1908 se consideró exclusivo de la esquizofrenia. Los niños de Kanner tenían dificultades con el lenguaje, mientras que los de Asperger hablan de manera elaborada y original, aunque no lo utilizan para comunicarse. Lo que en el caso de Kanner son obsesiones rutinarias, en el de Asperger puede servir para generar especialistas o investigadores en temas poco comunes. Mientras que los autistas de Kanner rechazan a los demás, los de Asperger desean cierto contacto social, aunque no tengan habilidad para conseguirlo.
Aunque tanto Leo Kanner como Hans Asperger posiblemente observaron la misma condición autista, las diferencias y variaciones clínicas que presenta este espectro autista, llevaron progresivamente a los clínicos de todo el mundo a la formulación de dos condiciones diferentes: El Autismo precoz de Kanner y el Síndrome Asperger.
El reconocimiento del Asperger como diferenciado del Autismo temprano de Kanner, llegó poco a poco. Primero fue la Organización Mundial de la Salud la que en 1993 lo incluyó en la décima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades: International Code of Diseases, ICD-10. Al año siguiente en 1994 la Asociación Psiquiátrica Americana hizo lo mismo en la cuarta versión del Manual de diagnóstico estadístico de Trastornos Mentales: Diagnostic and Stadistical Manual, DSM-IV. Actualmente ya en 2016 ya ambas condiciones se clasifican como una variedad del desarrollo de la personalidad.
El Síndrome Asperger en detalle
Tanto el autismo de Kanner como el Síndrome Asperger comparten tres características básicas: (1) Obstáculos para relacionarse con los demás. (2) Obstáculos para interactuar con la comunicación emocional de gestos [no-verbal]. (3) Interés por actividades repetitivas concretas, afición a la rutina y temor al cambio.
Aparte de estos rasgos comunes básicos, en cada caso se puede observar un conjunto de síntomas específicos, si bien éstos no son siempre los mismos, ni muestran la misma intensidad, ni evolucionan de la misma manera, a lo largo de la vida de la persona. De éstos los dos que sirven para establecer una cierta frontera entre el Autismo de Kanner y el Síndrome de Asperger son:
(1) El aprendizaje del lenguaje: en las personas con autismo de Kanner se observa un retraso en la aparición del lenguaje, que no se produce en el Asperger.
(2) El cociente intelectual: en el Asperger es normal o superior al normal. Mientras que en el autismo de Kanner puede estar por debajo del normal [bajo rendimiento] o algunos casos como superior [alto rendimiento].
Diagnóstico diferencial
Como ya dije es solamente desde 1994 que el manual de diagnóstico DSM-4 y en el ICD-10 va a aparecer incluido el Síndrome Asperger. Por lo tanto podemos decir que el estudio de este tema es relativamente reciente. Me voy a permitir ofrecer una lista de rasgos que considero pertenecen e identifican, la presencia de un Síndrome Asperger. Admito que estos rasgos no aparecen de forma estricta, ni exclusiva, ni necesariamente aparecen todos. Esto nos lleva a tener mucho cuidado con el diagnóstico diferencial. Esto quiere decir, que hay que tener cuidado, para no confundir una estructura psicótica esquizofrenia compensada [estabilizada], con un síndrome Asperger.
Es mi deseo expresar claramente mi gratitud al ingeniero catalán Ramón Cererols quien después de haber descubierto a la edad de 60 años, que él es Asperger [Aspi] se dedicó a estudiar el tema. Hace un año [2016] Cererols ha escrito un extraordinario libro biográfico sobre el asperger, llamado: <Descubrir el Asperger>. Este libro se encuentra publicado en internet en la siguiente dirección: http://www.Pairal.net/ o a su dirección personal: [email protected]
Dice Ramón Cererols: …‘En una revisión médica en la escuela, alrededor de los diez años, me detectaron una miopía en ambos ojos. Mis padres me llevaron a graduar la vista para encargar unas gafas. Cuando las fui a buscar y me las puse, me pareció como si de repente me hubiesen llevado a otro mundo. Todo era diferente. Los objetos se me aparecían con una definición insólita y descubría en ellos multitud de detalles nuevos. En los rótulos lejanos, las letras y los números que tanto me fascinaban, recuperaban su tipografía, el relieve, la textura. Me di cuenta que hasta entonces yo había estado viendo mal las cosas, y que, curiosamente, no era consciente de ello.
En relación al Asperger: …‘Imagina además que no se trate de un trastorno excepcional sino de algo relativamente corriente que afecta en todo el mundo, a una, de cada cien personas. Dicho de otra manera: 60 millones en todo el mundo. Imagina aunque estuviese claramente identificado en el DSM4 que es el manual utilizado como referencia habitual por psicólogos y psiquiatras de todo el mundo para clasificar los trastornos mentales, pero que a pesar de ello, fuese relativamente desconocido en todas partes, incluso en colectivos que deberían estar implicados en ello.
Pues bien, si me has seguido, lo que has imaginado no es ninguna ficción, sino la realidad del Asperger, el trastorno que yo no conocía y del que no me he apercibido hasta hace tan sólo un año, cuando ya estoy cerca de los sesenta. Cuando lo descubrí, como cuando estrené las gafas, tuve una visión nueva del mundo, pero sobre todo una nueva visión de mí mismo. Por fin todo tiene un sentido, una razón. Mi pasado adquiere un significado diferente, y me permite vivir el presente con paz interior, y afrontar el futuro con una estrenada serenidad. El descubrimiento me provocó una imparable necesidad de investigar el fenómeno, de buscar tanta información como pudiese encontrar, de asimilarla, de transportarla a mi vivencia. En cierto modo, me hacía falta reconstruir mi vida. Con una obsesión que ahora sé que es uno de los síntomas del trastorno, empecé a estudiar todos los libros, estudios y artículos que encontraba, al tiempo que me esforzaba en recordar el pasado que había ido borrando.
Como hacía cuando quería estudiar cualquiera de las cuestiones que me apasionaban, establecí un método de trabajo. Así, creé un documento en el que iba recogiendo y estructurando todo lo que aprendía. Aunque el objetivo inicial era terapéutico, de auto-descubrimiento, y por tanto no tenía otro destinatario que yo mismo, siempre he creído que la mejor manera de estudiar cualquier asunto es plantearlo como si tuviese que explicarlo a alguien, y así lo hice.
Rasgos del Síndrome Asperger
Me he permitido organizar los rasgos del Síndrome Asperger que me ha tocado encontrar en mi práctica clínica. Los he ilustrado con fragmentos apropiados de la narración biográfica que nos hace Ramón Cererols, la cual encuentro excepcionalmente claros. Los rasgos que he organizado son los siguientes:
1 El asperger no desliza el significante [ausencia de shifter]
…‘De la edad escolar recuerdo especialmente la ansiedad que sentía en los patios y en las excursiones, las fiestas y en las actividades deportivas. Me quedaba invariablemente en un rincón, cuidando que no me golpease un balón. Apartado de los demás, sintiéndome diferente, viviendo mi soledad, deseando intensamente que se acabase el recreo. Si algún día excepcionalmente intentaba apuntarme a los juegos de los otros, cuando seleccionaban los equipos, yo siempre era el que nadie quería, porque mis habilidades físicas y de juego en equipo eran muy pocas. Esperaba con interés volver al espacio ordenado del aula. En clase había pocas interacciones sociales y estaban reguladas por normas. El lenguaje que allí se utilizaba era de interés útil, para lograr algo, a veces informativo, literal, formal. Cada cual tenía su lugar: yo también. Y era un lugar en el que mis capacidades servían para obtener una cierta valoración, al menos por parte de los maestros. Con los mayores, si ellos hubiesen querido, seguramente me habría podido entender. Pero con los otros niños era imposible que me entendieran. Claro que tampoco yo tenía demasiado interés en eso. No me unía nada a ellos. No me gustaban sus juegos, no entendía su manera de hablar, ni sus bromas, su lenguaje no era racional, no veía ningún sentido en sus actos’.
Al no captar el significado de la charla social esta se convierte para el niño Asperger en una situación absurda que le provoca desconcierto y marginación. Ve como los otros se encuentran a gusto diciendo cosas que sólo ellos entienden. Son cosas que al Asperger le parecen faltas de sentido y que le hacen sentir cada vez más raro entre sus compañeros. Esta es una etapa importante para la futura evolución. Si el problema es detectado y es objeto de explicaciones repetidas, las perspectivas son muy esperanzadoras. Con cierta ayuda y al lograr identificar los estados de ánimo y las emociones producidos por diversos eventos, estas emociones pueden ser identificadas y aprendidas.
La incapacidad de deslizar el significante [3] llamada en clínica <ausencia de Shifter> fue introducida en psicoanálisis por el psicoanalista francés Jacques Lacan. El sujeto con una estructura psicótica o el sujeto Asperger, por su misma incapacidad de deslizar el significante, es incapaz de captar las insinuaciones, las deducciones por el contexto, las ironías, las metáforas, el doble sentidos, las intenciones, los motivos, las bromas, el vacilón, las mentiras. Con los años dependiendo de la propia experiencia y de la ayuda que haya podido recibir, el psicótico compensado o el Asperger, aprenderán a interpretar algunos de estos significados. Lo hará aplicando el intelecto lógico, deduciéndolo a partir de situaciones vividas y no por la intuición natural, como lo hace el resto del mundo.
2 Alexitimia
…‘Ni con los adultos ni con otros niños recuerdo emociones. Ni recuerdo haberlas experimentado. Las que pudiese haber quizás no las identifico como tales debido a mi daltonismo emocional que por aquel entonces era casi total. Si lo medito bien, en general mis relaciones con los demás se movían por un mecanismo racional, no demasiado diferente del que podía aplicar a los objetos inanimados. Con la diferencia de los seres vivos que son muy imprevisibles e incómodos. Me gustaba más la racionalidad con un objeto inanimado que lo imprevisible de los humanos a los que no entendía.
La alexitimia es la dificultad o a veces incapacidad para identificar las emociones adecuadamente y expresar verbalmente el propio estado emocional. Acostumbra a ir acompañada de un empobrecimiento de la fantasía y la imaginación. Podríamos decir que es una ceguera emocional: la persona que la padece confunde sus estados emocionales con las sensaciones corporales. El término alexitimia refleja el aspecto básico de esta deficiencia: no encontrar palabras para identificar las emociones.
Parece lógico pensar que si uno no es capaz de reconocer los propios estados emocionales, le será también difícil reconocerlos en las otras personas. Por tanto, la alexitimia comportaría probablemente una deficiencia en la empatía, al menos en su vertiente cognitiva, la otra es la afectiva. Estas características muestran un cierto paralelismo entre la alexitimia y el Asperger. El 50% de las personas con Asperger padecen también alexitimia, un porcentaje que es cinco veces más bajo en la población general. Una posible justificación es que el lenguaje usado internamente y externamente por las personas con Asperger es principalmente operativo y no sirve para describir las emociones. En ocasiones, la imposibilidad de expresar los propios sentimientos o de entenderlos, lleva a descargar la tensión mediante actos impulsivos o comportamientos compulsivos.
La alexitimia, como el Asperger, no es un todo o nada, sino que varía en intensidad de manera continua desde la normalidad hasta los casos más severos. También como el Asperger, la alexitimia mejora con la terapia cognitivo conductual.
En cuanto a sus causas, se considera que las hay de dos tipos: la primaria o neurogénica, ya sea genética o por una lesión cerebral. La secundaria o psicogénica, que se produce por condicionamiento o como defensa contra un trauma. Esta segunda es más probable que pueda ser corregida con la terapia o el entrenamiento. Por lo que respecta a la primera, algunas teorías apuntan a problemas de intercomunicación de los dos hemisferios cerebrales. En el caso de los niños y niñas con Asperger, especialmente si su capacidad intelectual es elevada, la alexitimia ocasiona un desequilibrio entre su preocupación conceptual por los temas vitales, quizás por delante de otros chicos y chicas de su edad, y la capacidad de entender y afrontar las propias emociones. Esto puede provocar grados elevados de ansiedad, especialmente en etapas de la vida que ya son bastante problemáticas por ellas mismas.
3 Ausencia de amigos
…‘Los niños formaban grupos y se relacionaban fuera del colegio. Durante las vacaciones podían continuar relacionados con los compañeros de clase o buscan nuevos grupos. Yo no tenía ningún amigo, ni lo he tenido nunca, al menos en el pleno sentido de la palabra. Durante las vacaciones, estaba solo sin nadie. Finalmente me sentía perfectamente bien con mi soledad. Más bien temía el regreso al colegio, porque significaba la obligación de dejar mi mundo, mis intereses, y tenía que convivir con los otros niños, a quienes no entendía y además seguir la corriente a unos extraños maestros religiosos.
Este es un elemento más que aparece como consecuencia de la imposibilidad para hacer relaciones sociales.
4 Habilidad excepcional para ciertos temas
…‘Las materias que tenía que aprender en la escuela eran de diversos tipos: Había las humanísticas y las religiosas. Estas materias yo las asociaba con el siniestro doble mundo que escondían los adultos. Después estaban las que para mí, no me aportaban ningún interés, como la historia, la literatura o la geografía. A estas materias me limitaba a aprenderlas de memoria. La que más temía era la gimnasia. Principalmente por mi inhabilidad motora, pero también porque la actividad física obligada me causaba una gran molestia y porque el riesgo de daño físico me atemorizaba. Necesitaba que mi cuerpo mantuviese la estabilidad, no soportaba los movimientos bruscos ni la pérdida de la verticalidad’.
5 Dibujos repetitivos
…‘Me gustaba la caligrafía: repetir una y otra vez los mismos patrones, prestando atención a pequeños detalles, como el grueso adecuado de cada trazo, el reflejo de la tinta antes de secarse. Por lo que respecta al dibujo: si se trataba de reproducir idénticamente imágenes, que se me daban como modelo, me desenvolvía bastante bien. Pero era incapaz de dibujar nada que requiriese una mínima capacidad de imaginación’.
6 Talentos especiales
…‘Cuando realmente disfrutaba era con las ciencias, las que yo consideraba que eran las materias de verdad: Es decir, la matemática y la física. Desafortunadamente en las clases tenía pocas oportunidades de aprender algo nuevo: Me daba cuenta que los profesores sabían menos que lo que yo ya conocía. Las aprendía por simple intuición’.
7 El aislamiento y la soledad: producen bienestar
…‘Me gustaba el aislamiento que encontraba en mi mundo privado. Era un espacio interno en el que podía pasarme horas concentrado en pequeños detalles. Recuerdo por ejemplo que mi habitación daba a un cruce con aquellas calles de adoquines y pocos autos circulando. El balcón tenía unas persianas de madera reseca por la intemperie que mis padres cerraban cuando iba a dormir, para que no me despertase cuando amanecía. Las persianas no terminaban de cerrar del todo y alguna vez tenía la suerte que quedaba una pequeña abertura. Esta formaba con la habitación una especie de cámara oscura que proyectaba en el techo una imagen tenue y borrosa de la calle. Si me despertaba con la primera luz de la mañana, podía pasarme horas contemplando el paso de los coches proyectados. Inmóvil y en silencio para que no se diesen cuenta que estaba despierto y me hicieran levantar de la cama’.
8 Temor al cambio y bienestar con la rutina
…‘En general me sentía bien con la rutina, me producía una sensación de seguridad, de aquello conocido, de la protección del nido. Cualquier alteración de esta rutina que me fuese impuesta, especialmente si era de manera súbita, me producía un gran rechazo, una sensación de miedo, de estar expuesto a los peligros, sin lugar en el que refugiarme. Aunque el cambio lo provocase una situación favorable, si no había sido previsto, si no me había podido preparar, no me sentía bien. Me daba miedo lo desconocido, siempre me lo ha dado’.
9 Pensamiento en imágenes
Incluyo este rasgo, no por su importancia, sino por la relevancia que adquirió este rasgo con la publicación en el año 1996 el libro <Thinking in Pictures. My Life with Autism> Pensando con imágenes: Mi vida con autismo, escrito por Temple Grandin. Ella explica como su capacidad de pensar con imágenes y de trabajar con ellas en su cerebro, ha sido esencial para el éxito de su trabajo como diseñadora de instalaciones para las grandes empresas productoras de carne de los Estados Unidos. Dice también que su manera de pensar, más próxima a la de los animales, le ayuda a entenderlos mejor, lo que le permite mejorar los equipamientos y procedimientos utilizados.
Temple Grandin pensaba que el pensamiento visual en imágenes era una característica general del autismo, pero los contactos que mantuvo con otros autistas después de la publicación del libro le hicieron modificar esta opinión inicial. https://www.youtube.com/watch?v=LL06pPKmTNQ
En una versión de su libro del año 2006, Grandin añadió algunas actualizaciones al final de cada capítulo. En una de ellas afirma que ha encontrado tres tipos de pensamiento:
a Los pensadores visuales, aquellos que piensan con imágenes fotográficas lo que les hace aptos para el dibujo, el diseño gráfico, el adiestramiento de animales, la mecánica de coches, la joyería, la construcción y la robótica.
b Los que piensan con patrones, aquellos que suelen destacar en la música, las matemáticas, el ajedrez o la programación informática.
c Los pensadores lógico-verbales que piensan con palabras, lo que los hace muy adecuados para los idiomas, el periodismo, la contabilidad, la logopedia, la educación especial, la gestión de bibliotecas, y el análisis financiero, entre otros.
Muchos científicos piensan con imágenes. Por ejemplo, Albert Einstein dijo: …‘Las palabras del lenguaje no parece que jueguen ningún papel en mi mecanismo de pensamiento. Las entidades físicas que parece que sirven como elementos en el pensamiento son ciertos signos e imágenes más o menos claros que pueden ser reproducidos y combinados voluntariamente’.
En ocasiones se confunden el pensamiento visual y el pensamiento con patrones, o se produce una mezcla entre ambos. Esto es debido a que los patrones son visualizados de manera más o menos simbólica, más o menos real. Entonces se dice que sólo hay dos tipos de pensamiento: el visual y el verbal. La verdad es que salvo casos especiales, como por ejemplo cuando no hay capacidad del lenguaje, la manera de pensar de cualquier persona es una combinación de los tres modos, aunque casi siempre domina uno de ellos.
10 Modificación progresiva en la forma de pensar
…‘Ignoro si es algo que se dé a menudo, pero en mi caso, a lo largo de los años he ido cambiando el mecanismo que utilizaba para pensar, pasando por fases en las que han ido dominando sucesivamente los tres modos. El cerebro posee cierto grado de flexibilidad llamada plasticidad, que le permite reconfigurarse con el tiempo en función de las necesidades y de su modo de utilización. Durante la infancia era primordialmente visual. Cerrando los ojos era capaz de crear mundos imaginarios dentro de los cuales me podían desplazar volando con rapidez y lo veía todo desde los puntos de vista donde estaba virtualmente, como en los videojuegos, que aún no existían. Era una habilidad con la que me distraía largo rato cuando me enviaban a la cama y no tenía sueño, pero la perdí demasiado pronto, todavía niño’.
…‘Después pasé a la segunda etapa, la más larga casi medio siglo: una combinación del modo visual y modo con patrones con claro predominio de este último. Decía Grandin que los patrones son muy útiles para la música, las matemáticas y la informática, pero mi oído musical es nulo, así que sólo se me han dado bien las otras dos materias. En la escuela no me era necesario estudiar matemáticas: veía las relaciones entre los números como un maravilloso mapa de patrones que se entrelazaban y se ramificaban, en una progresión que creaba ritmos sin fin’.
…‘Cuando ya hacia los 30 años descubrí la programación de ordenadores me sentí totalmente identificado: programar era construir patrones. La informática se convirtió así en mi pasión. Programando me olvidaba de todo, me abandonaba, experimentaba el mismo placer que supongo que otros experimentan con la música, la literatura o las obras de arte. Para cada fragmento de programa que había que codificar, no me bastaba con que funcionara: tenía que encontrar el algoritmo más elegante, la secuencia óptima’.
…‘El pensamiento por patrones [símbolos, esquemas mentales semi visuales] no se limitaba a los temas técnicos, sino que lo utilizaba para todo. De hecho, entonces yo creía que todo el mundo pensaba de esta manera. Para mí el lenguaje era una herramienta para la comunicación, no para el razonamiento. ¿Qué sentido podía tener hablar con uno mismo? Si lo hacía, ¿con quién estaba hablando? Viviendo en una sociedad bilingüe, recuerdo que alguna vez había oído hacer la pregunta: “¿Pero tú en realidad en qué idioma piensas, en catalán o en castellano?”. No lo entendía. ¿Qué quería decir aquello? ¡Nadie utiliza el idioma para pensar! Entendía que pensar con palabras limitaba mucho las posibilidades, ya que el lenguaje es lineal y no admite estructuras complejas multidimensionales, como las que se necesitan para ciertos razonamientos. Además, hay conceptos que no se pueden definir con palabras. Al menos esto es lo que yo creía, y como que nunca hablaba con nadie de cosas internas, me quedaba con esta creencia’.
…‘Y he aquí que hacia los 55 años, casi de repente, me descubro hablando conmigo mismo. Recuerdo que las primeras veces, cuando me daba cuenta de ello, me sorprendía: era como si le estuviese contando cosas a alguien. Al principio pensaba que lo que estaba haciendo era ensayar un discurso de algún tema que debía comentar en el trabajo, o tal vez preparar mentalmente un documento que debía escribir, hasta que poco a poco vi que había cambiado mi proceso mental, hasta llegar a utilizar mayoritariamente el lenguaje. Sigo utilizando, eso sí, el pensamiento simbólico. Probablemente estos dos métodos se ejecutan en sistemas cerebrales diferentes, ya que en alguna ocasión me he descubierto pensando simultáneamente dos temas: uno con la parte verbal y otro con la simbólica, hasta que la propia conciencia del hecho rompe ambos hilos’.
…‘No sé si es una coincidencia o si existe alguna relación, pero el paso al pensamiento verbal coincidió con el inicio del período de crisis que desembocó en el trastorno de ansiedad generalizado con agorafobia, cuyo proceso de tratamiento, habría de propiciar mi descubrimiento del Asperger’.
11 Ausencia de contacto visual
Las personas se miran a los ojos cuando se hablan. El contacto visual constituye un diálogo extremadamente rico en contenido, transmite sentimientos, deseos, sinceridad, intimidad. A veces una mirada puede decir más que cualquier discurso. Esta habilidad comunicativa es una de las riquezas que la evolución ha dado a los seres humanos para facilitarles la vida en sociedad. …‘La mayoría de los Asperger y de los autistas en general, no mantenemos el contacto visual. Este hecho resulta muy manifiesto en la infancia, cuando el niño o la niña no ha aprendido todavía técnicas para disimularlo o no ha sentido esta necesidad. Es tan general y tan fácilmente observable, que es uno de los indicadores que pueden utilizarse ya desde el doceavo mes de vida para advertir de la posibilidad de un trastorno autista. Además, el niño o la niña no solamente no miran a los ojos de la persona, sino que tampoco mira hacia donde mira ésta.
La falta de contacto visual no solamente priva a la persona con autismo de buena parte de su capacidad de comunicación, sino que también puede provocar por parte de los demás el rechazo o la desconfianza. No mirar a los ojos se interpreta como una señal de desinterés o de falsedad. Cuando una maestra quiere que el niño confiese un hecho, le dice: ‘Mírame a los ojos y dime la verdad: ¿has sido tú?
Y es que no es solamente que los Asperger no tenga interés en mirar a los ojos porque no les aporta nada, sino que en muchos casos realmente no pueden mantener el contacto visual. La descripción de la sensación que les produce cuando lo intentan es diversa:
1 Algunos manifiestan que el esfuerzo de concentración que les requiere les impide seguir el hilo de la conversación en curso. O miran a los ojos, o escuchan lo que les dicen, pero no las dos cosas al mismo tiempo.
2 En otros casos les genera incomodidad, inquietud, nerviosismo, confusión, estrés, o incluso ansiedad.
3 Además, saben que la otra persona piensa que con el contacto visual están captando una información emocional que en realidad no perciben.
4 Para evitar estos problemas, la mayoría de los Asperger aprenden intuitivamente y aplican diversas técnicas para simular el contacto visual, como: a. Mirar a puntos próximos a los ojos, por ejemplo la nariz o la boca, u otro punto cercano. b. En el curso de la conversación, intentar miradas rápidas y puntuales a los ojos, para desviar inmediatamente la mirada a otro lugar. c. Desenfocar la mirada, dirigiéndola aproximadamente al punto medio de los dos ojos, pero haciendo que éstos aparezcan como imágenes borrosas.
Algunos Asperger, especialmente si reciben una formación y atención específicas, llegan a ser capaces de mantener un adecuado contacto visual, e incluso identificar e interpretar los principales signos comunicativos, aunque no es muy frecuente. En ambientes en los que el Asperger es más conocido, o la mentalidad más abierta y comprensiva, algunos optan simplemente por informar abiertamente al interlocutor.
12 Ceguera para las caras
También llamada prosopagnosia del griego prosopon que significa rostro y agnosia que es el no-conocimiento. Hay personas que por causas genéticas o por una lesión cerebral, tienen esta facultad de reconocer rostros, impedida en un grado más o menos grande. Es el trastorno conocido como prosopagnosia. En los casos más leves esto puede causar cierta dificultad para recordar a las personas con las que no se mantiene un contacto frecuente. En los más graves se puede llegar a desconocer los familiares directos, como la madre o la pareja o incluso en algún caso extremo a no reconocerse a sí mismo al verse en el espejo. Las personas afectadas no tienen ningún problema visual y pueden identificar y recordar todo tipo de objetos. Únicamente se ve afectado el reconocimiento de las personas a través de sus rostros. Se trata de un trastorno raro, poco corriente en la población, en cambio mucho más frecuente entre los autistas lo cual complica sus deficiencias sociales.
…‘Empecé a notar la impresión negativa que esto causaba así que intenté disimular mi ignorancia siempre que me era posible, adoptando pequeñas estrategias. Cuando me encontraba con alguien que suponía que tenía que conocer, le hablaba de manera inconcreta con frases que sirviesen para cualquier persona del grupo al que suponía que pertenecía mi interlocutor, según pareciera corresponder a los grupos: familiares, compañeros, maestros. Analizaba sus respuestas en busca de alguna pista que me permitiese deducir su identidad. Adquirí la costumbre, que aún conservo, de saludar a todos sin decir su nombre, es decir, sólo hola, en lugar de hola Juan, aunque supiese quien era, por temor a posibles errores.
…‘Desde un punto de vista global, recuerdo mi infancia como una etapa negativa, pero si me pidieras que concretara más esta sensación, me costaría bastante. Cuando me sentía mal, era incapaz de decir qué era lo que sentía. Las sensaciones concretas, como la angustia, el disgusto, la ira, la tristeza, el aburrimiento, la frustración, el estrés, el miedo, el odio, los celos, la rabia, la envidia, la vergüenza, el rechazo, o cualquiera otra me eran desconocidas. En todas ellas simplemente me sentía mal. Era como un malestar físico indefinido. Era incapaz de asignar un color emocional a mis sensaciones, sólo apreciaba una mayor o menor intensidad de las mismas.
Al no ser capaz de analizar mis sensaciones, tampoco sabía relacionarlas con las causas que las producían, y entonces asociaba el malestar, no a una causa concreta, sino a las circunstancias en las que se producía, que podían ser múltiples. Aquél era un enemigo que no sabía de dónde venía, ni cuando podía aparecer y que no podía combatir. Esto provocaba que cada vez me hubiera más situaciones que me atemorizaran y que temiera afrontar cualquier novedad. El miedo era la previsión del malestar y adquiría una personalidad propia, independiente de las razones del mismo, que había de acompañarme de manera casi permanente, en mayor o menor grado el resto de mi vida.
…‘Recuerdo muy pocos momentos en los que me haya sentido realmente en paz, libre de esta constante presión emocional. Supongo que debía haberlos, pero no han dejado huella en mi memoria. Ahora mismo, de la etapa infantil sólo recuerdo uno. Me encontraba en un gran ventanal del piso superior de una masía. Desde este mirador la vista alcanzaba una extensión inmensa, o así me lo parecía entonces de colinas, bosques y campos, sin ninguna casa ni personas a la vista, sin ningún sonido que no fuese natural, tan sólo los pájaros o el viento. Aquél espectáculo majestuoso y sereno, repleto de paz, me llenó de tal manera que aún hoy día, cuando en el silencio percibo el murmullo de las hojas de los árboles movidas por la brisa, me emociono recordando aquél momento.
13 Los savants [los sapientes, sabios, nerds]
Este fenómeno de los savants del que se habla a menudo suele asociarse con el Asperger. Son personas que poseen habilidades extraordinarias en un campo específico, aunque en el resto suelen estar por debajo o bastante por debajo de la media. Los talentos más frecuentes tienen que ver con la memoria, el calendario, la música, el dibujo o las matemáticas, pero en realidad puede tratarse de cualquier materia. En muchos casos, estas habilidades se manifiestan ya en los primeros años de vida y entonces se les conoce como niños prodigio.
Aunque popularmente se relaciona a los savants con el autismo, ni todos los autistas son savants, ni todos los savants son autistas. Los savants representan el caso extremo que combina una gran habilidad puntual con una baja inteligencia global. Entre este punto y el cerebro típico encontramos un continuo de casos intermedios. Algunos combinan una elevada capacidad en un dominio restringido y una dedicación intensa al mismo, con un nivel intelectual general alto, lo que los lleva a destacar de manera extraordinaria en su campo. En este grupo hay algunos célebres Asperger, como:
Vernon L. Smith, premio Nobel de Economía 2002 por sus trabajos en el campo de la economía experimental. Ha manifestado que ser Asperger le ha aportado significativas ventajas en su carrera.
Bram Cohen, creador del protocolo de comunicación BitTorrent y del primer programa que lo implementó. Es el sistema más popular de compartición de ficheros entre usuarios de internet.
Satoshi Tajiri, creador de la franquicia de los videojuegos llamado Pokemon. Durante años ha seguido un ciclo de trabajo de 12 horas de sueño y 24 de trabajo, lo que dice que le facilita la tarea creativa.
Se ha dicho de algunos personajes históricos como Einstein y Newton, que su biografía se ajusta al perfil del Asperger. Resulta imposible establecer un diagnóstico en estas condiciones, pero es evidente que la imagen popular del científico despistado y solitario parece cercana a la de las personas con este síndrome.
14 Hipersensibilidad sensorial
Muchas personas con autismo o asperger muestran una gran sensibilidad a las experiencias sensoriales, principalmente:
1 Sonido: los ruidos intensos, repentinos, agudos o continuos les pueden provocar desde la imposibilidad de concentrarse en la realización de tareas simples, hasta sensaciones extremadamente molestas o casi dolorosas. Ejemplos típicos de esto son los truenos, los petardos, los disparos, los ambientes ruidosos, la maquinaria, los chillidos, u otros específicos de cada persona.
2 Tacto: contactos suaves o con ciertas texturas, como algunas telas. Ello puede provocar rechazo a ser acariciado o abrazado, o a llevar cierta ropa o calzado.
3 Sabores: algunas comidas pueden resultar muy desagradables, haciendo que a veces la persona adquiera la costumbre de limitar su alimentación a un número reducido de alimentos.
4 Equilibrio: extremada sensibilidad a cambios rápidos en la posición del cuerpo. La persona rehúye las situaciones que le hacen perder la estabilidad, como ciertas atracciones, o puede manifestar una falta de coordinación motora o de habilidad para los deportes.
Las personas con asperger adoptan diversas estrategias para protegerse de estas invasiones sensoriales. La más obvia es la evitación de las circunstancias que las producen, pero hay otras:
1 Llevar a término comportamientos repetitivos que tapen la experiencia molesta.
2 Aislarse dentro de un mundo interior, cerrándose a los sentidos externos.
15 Ansiedad y depresión
1 El sentimiento de ser diferente, de no pertenecer al grupo social.
2 La obsesión por el perfeccionismo, el orden, la justicia y el exceso de preocupación que comporta.
3 El sentimiento de culpa por acciones pasadas, debidas en general a los problemas de comprensión de los demás y de comunicación con ellos.
4 La necesidad de estar solos
5 Se cansan debido al esfuerzo continuo para entender racionalmente lo que los otros consiguen intuitivamente.
6 El sentimiento de no existir y de pasar por el mundo sin ser comprendido.
7 La dificultad para identificar los propios sentimientos con el consiguiente problema para afrontarlos.
Es frecuente que estas situaciones enumeradas más arriba produzcan estados de cierta ansiedad y angustia. A veces estados de tristeza. Pero en general mi opinión es que los sujetos Asperger no padecen de severos estados de angustia. Siempre pueden refugiarse en su campana de aislamiento social, donde van a encontrar: paz y tranquilidad.
16 Otros rasgos
Hay muchas otras manifestaciones que se asocian en un grado más o menos grande con el Asperger. Resulta imposible relacionarlas todas y saber cuál es su relación exacta con el síndrome Asperger.
1 Parece que entre los asperger hay una incidencia de trastornos epilépticos bastante superior a la de la población general.
2 La necesidad de hacer las cosas siguiendo siempre una rutina, un método. En el caso de los Asperger se suele manifestar un deseo de guiarse por una norma y que esta norma responda a un criterio correcto. Esto suele expresarse en un deseo de justicia, y de que las otras personas sigan las mismas normas.
3 En general los Asperger [Aspi] tienen poca afición por la literatura de ficción y prefieren los temas científicos o técnicos. Ello puede tener relación con las dificultades para entender los sentimientos de los personajes y seguir sus complicadas motivaciones.
4 Los Asperger prefieren en general aprender por ellos mismos, no solamente para evitar las situaciones sociales que comporta el aprendizaje colectivo, sino también porque el método de aprendizaje habitual no se adapta a sus características.
5 Trastorno de hiperactividad y déficit de atención: este es muchas veces el primer diagnóstico que se da a un niño o niña con Asperger que tiene problemas en la escuela.
6 Problemas gastrointestinales: síndrome del intestino irritable.
Asperger [Aspi] en los medios de comunicación actuales
Primero fue en el año 1988 que aparece la película <Rain Man> en la que Dustin Hoffman interpreta a un autista [Asperger]. Bastante más tarde, en el 2005, <Mozart and the Whale> describe una relación sentimental entre dos personas con el síndrome de Asperger, que se conocen en una reunión de un grupo autista. Al año siguiente, el 2006, llegó la película <Snow Cake>. En ella, Sigourney Weaver interpreta a una autista de alto funcionamiento que se relaciona con un ex-convicto. Del año 2009 es la comedia romántica <Adam> en la que Hugh Dancy interpreta el papel de un joven con Asperger. También del 2009 es la cinta de animación <Mary and Max>, que explica la extraña amistad de un hombre judío de Nueva York con Asperger, y una niña australiana. En el año 2010 encontramos <Temple Grandin> la biografía de esta doctora en ciencia animal por las universidades de Arizona e Illinois, autora de muchas publicaciones técnicas, así como de diversos libros en los que explica su vida con autismo de alto funcionamiento. El papel de Temple Grandin está interpretado por la actriz Claire Danes, que precisamente está casada con Hugh Dancy, el intérprete de Adam. También en el 2010 se ha estrenado <My name is Khan> una película india sobre un musulmán con Asperger que se casa con una mujer hindú en San Francisco poco antes del once de septiembre. Al margen del cine, también algunas series televisivas, como: <Grey’s Anatomy>, <Boston Legal> y <The Big Bang Theory> han incluido personajes que muestran signos de Asperger. En el campo literario, hay que destacar por su popularidad la novela “El curioso incidente del perro a medianoche” de Mark Haddon. Y recientemente el film <Tan fuerte y tan cerca> [Extremely Laud and Incredible Close] estrenada en 2011, está basado en la novela homónima de Jonathan Safran Foer. Narra la historia de la relación de un padre que muere en el derrumbe de las torres gemelas y la relación que tiene con su hijo adolescente Asperger, antes y después de su muerte.
Los estudios sobre el Asperger se multiplican y con ellos las publicaciones que difunden su conocimiento. Paralelamente empieza a aparecer un nuevo fenómeno: las propias personas afectadas con Asperger escriben libros describiendo y explicando sus experiencias. Una de las primeras fue Temple Grandin con su reciente film ya estrenado que narra su vida como Asperger:
La siguieron:
1 Michael John Carley director ejecutivo de la institución:
<The Global and Regional Asperger Syndrome Partnership> [GRASP]
2 Daniel Tammet una persona que fue capaz de aprender y recitar de memoria las primeras 22.514 cifras decimales del número Pi.
3 Ramón Cererols: Con su libro <Descubrir el Asperger>
http://www.pairal.net/
En Venezuela existen diversas instituciones ONG privadas dedicadas al estudio y ayuda a la comunidad del espectro Autista y Asperger.
Así tenemos:
La Fundación ASPERGER http://www.fundasperven.org.ve/
Fundacion para el ENTENDIMIENTO INTEGRAL DEL ASPERGER http://www.fupenia.org/
Fundación AUTISMO EN VOZ ALTA http://autismoenvozalta.com/cms/
Temple Grandin film: …Aquí se muestra solo el inicio de 8 minutos con sub títulos en español:
https://www.youtube.com/watch?v=LL06pPKmTNQ
Temple Grandin fragmentos del film:
https://www.youtube.com/watch?v=LL06pPKmTNQ&t=41s [fragmento inical del film en 10 minutos subtitulado en español]
https://www.youtube.com/watch?v=E_SUSujFgPM [fragmento final de 4 minutos de ese film doblada al español, muy importante.
Conferencia sobre autismo y asperger dada por Temple Grandin
https://www.youtube.com/watch?v=F-LqXsXvhtM [Universidad de Chile en inglés] de 1 hora con sub títulos en español]
https://www.youtube.com/watch?v=KuhZzbhP62Q [Universidad de Buenos Aires, de 1 hora y 58 minutos, en español]
https://www.youtube.com/watch?v=vSrZ4sm2Q4c [presentaciones TED año 2010 en inglés subtitulada en español de 20 minutos]
Los misterios del autismo: reportaje de TV de 42 minutos en español:
https://www.youtube.com/watch?v=yQiXD1eZGw4
llamadas a pie de página:
[1] La clínica psicoanalítica no se basa en el estudio de los síntomas. Se basa en el estudio de los mecanismos mentales inconscientes. Estos mecanismos son la consecuencia de las estructuras psíquicas inconscientes presente en cada sujeto. El psicoanálisis ha evolucionado progresivamente desde un pensamiento fenomenológico sintomático y topográfico, a un pensamiento topológico. Y aún ha ido más allá. Ha diferenciado lo que podría considerarse patología mental, de lo que ahora se denomina: formas de <Diversidad del Ser>.
Esta diversidad no es patológica y no configura ninguna enfermedad.
https://romulolander.org/patologia-mental-y-diversidad-del-ser-2/
[2] Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter: <Psicopatía autística en la infancia> publicado en alemán en 1944.
[3] Primero: ¿Qué es el significante?: Refiere al uso de una palabra, una idea, un concepto: para lograr entenderse a sí mismo y comunicarse. Esta comunicación en el lenguaje humano utiliza la metáfora y la metonimia del significante para lograr efectividad de comunicación. ¿Qué es deslizar el significante?: Esta idea del shifter [deslizar] también llamada metonimia, fue tomada por Jacques Lacan de una propuesta del lingüista ruso Román Jacobson. Originalmente es una figura de la sintaxis gramatical. Lacan en 1960 la toma libremente para referirse a una dificultad en la producción del discurso en el psicótico esquizofrénico estabilizado, quien no desliza el significante. Ahora en el 2010 me he dado cuenta que es necesario agregar, que esta dificultad para deslizar el significante, igual aparece en el Síndrome Asperger. Yo la entiendo y la utilizo de la siguiente manera. El shifter es una capacidad del Yo de deslizar el significante, es decir <de hacer metonimia con el significante> en la relación con el otro. La presencia del shifter <que en español corresponde al embrague de las velocidades que se usa en el auto sincrónico, indispensable para cambiar las velocidades del auto a medida que se mueve> va a permitir que el sujeto con buena capacidad de deslizar el significante, es decir que el sujeto no/esquizofrénico, ni asperger, pueda bromear, vacilar en el decir, zafarse del discurso del otro, e incluso pueda mentir. La ausencia del shifter introduce una rigidez en el discurso con escasa o nula flexibilidad. Muestran una marcada dificultad para relacionarse con el otro. Al no disponer del shifter: tienen una dificultad de establecer un lazo social. Constituye lo que Lacan llamó: uno de los fenómenos elementales en la estructura psicótica. Lacan decía, que estas estructuras son incapaces de mentir. Lo cual dificulta la relación social al impedir la necesaria hipocresía social. Para mentir se necesita del shifter. Se necesita deslizar el significante. Precisamente el neurótico se caracteriza por su capacidad de mentir. La rigidez de discurso por la ausencia de shifter, no tiene nada que ver con la rigidez de las ideas de la personalidad obsesiva. Esta ausencia de la capacidad de deslizar el significante, es muy difícil de detectar o diagnosticar en la entrevista. Solo se detecta en la espontánea descripción de la relación con el otro, donde existe la tiranía o dominio del discurso del otro (del inconsciente) escenificado en el vínculo social. Un analizando pasaba enormes dificultades para pedir una café, al tener que competir en medio del caos de una abundante clientela del cafetín donde solía asistir. Finalmente se indignaba y la solicitud del café, en medio de tanta competencia, se convertía en un acto de violencia inadecuada.
excelente trabajo Romulo L.